Kp 1

Kuukautiset alkoivat. Tähän asti olen vuotanut jo 9 päivää ja vielä 7 on edessä. Vielä en ole ottanut särkylääkettä, ehkä se on laparoskopian ansiota, että kuukautiskivut on ihan kummallisen laimeat.

Aloitan kai tänään ne Orgametrilit. En tiedä, miten keksin tänne kuurin aikana kirjoiteltavaa, mutta ehkä jotain ruokavaliojuttuja voisin kesän aikana kirjoitella.

Nyt alkaa siis pienimuotoinen tauko.

Lisää tietoa leikkauksesta ja suunnitelmat

Puhuin perjantaina lääkärin kanssa. En taaskaan saanut kaivettua irti sitä, että minkä tasoinen se minun endometrioosini on? Lääkäri sanoi vain, että hyvä asia on se, ettei sitä ole munasarjoissa. Pitäisikö tästä olettaa, että tilanne oli kuitenkin paha niillä alueilla, missä sitä oli?

Puhelun aikana tuli ilmi myös minulle suurena yllätyksenä se, ettei kaikkea endometrioosia leikkauksessa poistettukaan. Virtsarakon pinnalla oleva endometrioosi on siellä yhä edelleen, koska eivät uskaltaneet poistaa sitä siinä pelossa, että virtsarakko siitä vaurioituisi.

Tuskastelin puhelimessa lääkärille näitä tuhruvuotoja, jotka on taas olleet kohtuullisen runsaat. Olen tähän mennessä vuotanut paketillisen siteitä ja kuukautiset on vielä edessä päin. Niiden pitäisi alkaa kai huomenna. Sovittiin lääkärin kanssa, että aloitan nyt sitten Orgametrilin ja syön niitä 2xpvä tauotta siihen asti, kunnes meillä on syksyn hoitojen suunnittelukäynti.

Orgametril sisältää lynestrenoli-nimistä, progestageenia, mikä muistuttaa luonnollista keltarauhashormonia, progesteronia. Endometrioosin hoidossa sitä käytetään sammuttelemaan omaa hormonitoimintaa eli estämään ovulaatio ja kuukautiset.

En jotenkaan jaksa uskoa, että niitä mun vuotoja saadaan millään pois, mutta kokeillaan nyt tätäkin. Tämän Orgametril-kuurin myötä saan haudata ajatuksen luomuylläristä laparoskopian jälkeen, sillä ovulaatio estyy nyt kokonaan kuurin aikana.

Jotain muutakin vikaa?

Melkein pelottaa edes kirjoittaa tätä, sillä tähän asti KAIKKI omat epäilykseni ovat käyneet toteen. Ensin arvelin, että meillä toive muuttuu lapsettomuudeksi. Niin kävi. Olin varma, että ylimääräiset vuodot ovat merkki jostakin, joka aiheuttaa lapsettomuutta, vaikka lääkärit olivat toista mieltä. No, niinkin kävi. Ja sitten vielä ne endometrioosiepäilykset ja leikkaus kaikkien tapaamieni lääkärien vastustuksesta huolimatta. Sekin pelko kävi toteen, endometrioosi löytyi.

Nyt olen sitten liittynyt Endometrioosiyhdistykseen ja yhdistyksen keskustelupalastalle. Kyselin siellä näistä vuotoasioista ja sainkin vastauksia. Muillakin on tällaista ja heillä epäillään tai on jo diagnosoitu adenomyoosi. Kaikki minulle vastanneet kuvailivat vuotojaan sellaisiksi, mitä minullakin on. Ihan koostumuksesta ja väristä lähtien.

Noin 40 %:lla endometrioosipotilaista on myös adenomyoosia.

-> kohtuulliset suuret noi mahikset :(

Adenomyoosi tarkoittaa sairautta, jossa kohdun limakalvon rauhasista muodostuneita ulokkeita kasvaa kohdun lihassyiden väliin, kohtulihaksen sisälle. Muutokset ovat joko tasaisesti sirottuneina yleensä kohdun takaseinämässä tai paikallisesti kerääntyneinä pesäkkeinä muodostaen ns. adenomyooman. Adenomyoosipesäkkeet reagoivat estrogeenille kohdun limakalvon tapaan. Joskus adenomyoosia on pidetty endometrioosin alalajina.

Tavallisia oireita ovat alavatsakivut, kuukautisiin liittyvät ylimääräiset vuodot sekä joskus tihentynyt virtsaamisen tarve. Joskus voi esiintyä yhdyntäkipuja tai painontunnetta alavatsalla.

-> Mulla on kaikki nuo :(

Lisäksi luin jostain, että adenomyoosiin voi liittyä sellainen 'möykyn' tunne alavatsalla.

-> Mulla on sellainenkin. Pystyn sen ihan paikallisesti kohdistamaankin :(

Adenomyoosi voi myös olla osatekijänä lapsettomuuteen: alkio kiinnittyy huonommin kohdun limakalvoon.

-> Ja sitten vielä tämäkin :(

Että mitäs kivaa naiseuteen liittyvää vielä olis tarjolla?

Ja miten kävi tiputteluvuotojen?

Odotukset on olleet tietysti korkealla, että leikkauksessa löytynyt endometrioosi ja sen poisto olisi vaikuttanut myös tiputteluvuotoihin. Kovasti odotin, että ne jäisivät pois.

Nyt kuitenkin tiputtelen taas kolmatta päivää. En oikein tiedä, milloin kuukautisten pitäisi alkaa. Tein parit ovulaatiotestit leikkauksen jälkeen, jotta olisi jotain hajua kierron vaiheesta. Niiden mukaan kuukautisten pitäisi alkaa ensi viikon maanantaina.

Eli toinen viikko tiputteluja jäi pois, mutta nyt ollaan siinä tilanteessa, kuin vuosi sitten. Eli tuhruttelu alkaa viikko ennen kuukautisten alkua. Minusta edelleen kohtuutonta vuotaa 2 vkoa / kk. Se on vuodesta puoli vuotta.

Ärsyttää, harmittaa. Olen niin pettynyt.

Lisätietoja polilta

Saimme postissa kutsun jatkohoitojen suunnitteluun. Päivä ei sitten tientenkään sopinut, joten soittelin polille ja katsottiin uusi päivä. Se siirtyi vain viikolla. Kyselin samalla vielä leikkauksesta ja hoitaja luki jostain koneelta, että endometrioosi oli tullut heti näkyviin mentäessä vatsasta sisään. Ei osannut sanoa endometrioosin luokituksesta, mutta tilanne ei kai kovin paha ollut, kun välillä on sellaisiakin tapauksia, että kaikki paikat on ihan täynnä endometrioosia. Harmittaa, kun en ole saanut postissa mitään selostusta leikkauksesta tai yleensä lääkärin mielipidettä endometrioosin laajuudesta. En oikein kovin kattavaa valistusta saanut silloin leikkauksen jälkeisenä päivänä.

Puhuttiin myös e-pillereistä. Hoitaja ei suositellut niitä aloittamaan, koska jatkohoitojen suunnittelukäynti on jo heinäkuun lopussa. Siinä tapauksessa kannattaisi aloittaa, jos olisi esim. 6 kk jonotusta. Eli nyt vaan katsellaan, miten kierrot tästä eteenpäin menee. Nyt on kp 21 ja vielä ei tiputtelu ole alkanut. Laparoskopian / hysteroskopian jälkivuoto loppui kolmessa päivässä, joka on minun vuotohistoriani tuntien todella odottamatonta!

Olen ottanut diagnoosin tosissani ja tutkinut kovasti mm. ruokavaliosuosituksia endometrioosin hoitoon. Gluteeniton tai vehnätön ruokavalio mainitaan monessa paikassa ja olen aika tunnollisesti sitä noudattanut nyt yli puoli vuotta. Diagnoosin myötä sain vain vahvistusta sille, että kannatti kuunnella omaa oloaan ja ryhtyä gluteenittomalle ruokavaliolle. Tästä on nyt hyvä jatkaa tuota ruokavaliota, sillä totutteluun ei ole enää tarvetta.

Kofeiini mainitaan myös huonona aineena, jos sairastaa endometrioosia. Kofeiini lisää kai jotenkin estrogeenin tuotantoa ja sehän ei ole hyvä asia. Pidän kovasti kahvista, joten tämän osalta tulee olemaan vaikeaa. Tällä viikolla olen juonut päivässä vain yhden kupin kahvia ja yritän jatkaa sillä linjalla. Mahdollisesti testaan myös kofeiinitonta vaihtoehtoa. Vihreää teetä ajattelin hankkia myös kofeiinittomana.

Punainen liha ei myöskään kuulu endometrioosiruokavalioon. Eikä kai liiemmin vaaleakaan liha. Kalaa pitäisi siis löytyä lautaselta usein. Vaaleasta lihasta en varmaan tule luopumaan. Punaista lihaa syön todella harvoin.

Kaikki soijatuotteet on ehdottomasti kiellettyjä. Tämäkin liittyy jotenkin estrogeeniasioihin.

Sokeri pitäisi myöskin minimoida, mutta tämä asia pätee varmaan ihan kaikkiin ihmisiin, eikä pelkästään endometrioosia sairastaviin.

Maitotuotteet eivät myöskään ole kovin hyvä juttu, mutta ajattelin kyllä rahkaa ja raejuustoa syödä jatkossakin. Kahviin laitan vähän maitoa, mutta ruoan kanssa juon vettä.

Voisin koota näistä jonkinlaisen taulukon itselleni ja toki julkaista sen täälläkin, jos joku muukin on kiinnostunut.

Vitamiiniasiat pitää vielä selvittää.

Jos teillä on ruokavalion suhteen jotain vinkkejä, niin kuulisin niistä mielelläni.

N80.3

Lantion vatsakalvon endometrioosi.

Näin toipuessa on tullut tarve saada tietää lisää. Ei sitä oikein sairaalassa pienessä tokkurassa osannut kysyä lääkäriltä mitään. Ehkä soittelen ensi viikolla vielä polille ja kyselen sieltä mielipidettä siihen, että kannattaako tässä nyt e-pillerit tai minipillerit ottaa vähäksi aikaa käyttöön? Vai kannattaako olla ilman ja odotella syksyn hoitoja?

Toipuminen on kaikkiaan sujunut hyvin. Särkylääkkeistä pääsin miltei heti eroon ja joka aamu herätessä on aina vain edellistä aamua parempi olo. Sängystä nousu sujuu ketterämmin, kävely nopeammin ja jaksaminenkin paranee päivä päivältä. Vatsan toiminnan kanssa on ollut ongelmia, mutta kyllä sekin parempaan päin menee koko ajan. Turvotus on laskenut ja leikkaushaavojen ympärille on tullut mustelmia. Vatsa on alkanut kutista leikkaushaavojen alueelta eli kai sekin on merkki paranemisesta? Hartia-ja kylkipistoksia oli vain pari päivää leikkauksen jälkeen, mutta ne eivät tuntuneet mitenkään kamalilta, sillä minulla on niitä muutenkin aina loppukierrosta.

Perjantaina kävin ostamassa itselleni palkinnoksi kasan vaatteita:

Ajattelin, että ainakin tuo maxihame on nyt käytännöllinen, koska housuja en pysty vielä pitämään. Mennään siis sillä ensi viikko töissä :)

Olen tässä hirveästi miettinyt sitä, miksi en vieläkin painokkaammin vaatinut päästä leikkaukseen aiemmin. M sanoi, että varmaan siksi, kun kyllähän sitä jollain tasolla haluaa luottaa ja uskoa lääkäreiden sanaan. Ja niin se kai on. Kaikki sanoivat minun olevan terve ja useat lääkärit toitottivat sitä, että endometrioosia se ei ainakaan ole, kun en potkaise heitä päähän sisätutkimusta tehdessä. Ja että endometrioosissa ei ole ihan sellaisia vuotoja, kuin minulla ja kun ultrakin on ihan puhdas. Ja että endometrioosissa on yleensä PAHOJA kipuja.

Niin, mitkä sitten on PAHOJA kipuja? Onko se normaalia, että pelkää kuukautisia ja ne tuntuvat välillä urheilusuoritukselta? Tai onko se normaalia, että kuukautisten loputtua on helpottunut, että seuraavat tulevat vasta kuukauden päästä? Onko normaalia ajatella kuukautisia niin paljon?

Kun oireet tulevat pikkuhiljaa, niihin tottuu. Kaikenlaisiin kipuihin ja tuntemuksiin tottuu. Kaikkea alkaa pitää normaalina. Ja kun lääkäritkin sanovat kaiken olevan ihan normaalia. Sitä alkaa pitää normaalina jopa sitä, että vuotaa 3 viikkoa kuukaudesta tai sitä, että lapsen saaminen on vaikeaa tai sitä, että kuukautiset on kamala koettelemus. Tai sitä, että vatsassa tuntuu kauhea möykky. Onhan se tuntunut siinä jo 13 vuotta.

Blogisisko Peikkis kirjoitti endometrioosidiagnoosin saatuaan:

Mistä sitä tietää mikä on normaalia ja mikä ei oo. Ja kun pelkää lääkäreitä, niin sitä pitää normaalina sitäkin, jos käsivarsi tipahtaa matkasta.

Niinpä niin!

Kokemuksia leikkauksesta

Täällä olen nyt aika tarkkaan vuorokauden ollut kotona ja ajattelin tulla kertomaan teille leikkauspäivän ja seuraavien päivien kulusta.

Maanantaina aamulla piti peseytyä hyvin, ajella ihokarvat, poistaa kynsilakat, leikata kynnet, puhdistaa napa ja ottaa kaikki korut pois. Suihkun jälkeen piti nostaa jalat ylös noin puolen tunnin ajaksi ja laittaa sen jälkeen tukisukat jalkaan.

Klo 11.00. Ilmoittauduin LEIKO-yksikköön, jolloin sain vaihtaa sairaalavaatteet päälleni ja omat vaatteet laitettiin pussiin, joka kulki mukanani melkein leikkaussaliin asti. Leikkaukseen pääsyä jouduin odottamaan kolme tuntia ja aika todellakin mateli. M oli kanssani melkein koko ajan, joten oli siinä sitten odotellessa onneksi juttukaveri. Esilääkityksen sain n. 15 min ennen leikkaussaliin astelua ja se oli tavallinen panadol. Ei mitään rauhoittavaa tai muuta, jota vähän ihmettelin.

Klo 14.00. Leikkaussalissa asetuin sängylle makaamaan ja käteen laitettiin kanyyli, jonka kautta sain heti kipulääkettä. Nukutusta pelkäsin aika kovin etukäteen, sillä en ole kokenut sitä aiemmin. Nukutuslääkäri tuli pian paikalle ja kertoi, että alkaa nyt kanyylin kautta laittaa nukutusainetta. Hän pyysi pitämään silmiä auki ja silloin ajattelin, että NONNI, silmät vaan pysyy auki, eikä nukutusaine toimi mulla :) Filmi poikki...

Klo 16.20...seuraavaksi joku sanoo HERÄTYS ja ensimmäisenä meinaan kysyä, että MITÄ LÖYTYI? Tajuan kuitenkin olevani heräämössä ja ettei niiltä hoitajilta kannata sellaisia kysellä. Heräämössä oli tylsää, olisin halunnut heti lähteä osastolle. Sain heräämössä vielä kipulääkettä suoneen, kun oli kovat kuukautismaiset kivut. Lisäksi sain pahoinvointilääkettä, kun tuli sellaisia pahanolonaaltoja. En kuitenkaan oksentanut.

Lopulta heräämössä hoitaja sanoo toiselle nimeni ja puhuu jotain endometrioosista sekä osastolle siirrosta. Osastolta tulee mukava hoitaja hakemaan minut ja kärräilee naistentautien osastolle. Huoneessa on kaksi muutakin potilasta, vanhempia naisia.

Siinä aika sitten kuluu miettiessä sitä, mitä heräämössä kuulin. En oikein huomaa kelloa koko iltana. Saan vielä kipulääkettä suun kautta ja äiti ja isä käyvät minua katsomassa. Illalla saan teetä, mehukeittoa ja jogurttia. Pahoinvointilääke annetaan suuhun ja sen jälkeen saan hörpätä mehukeittoa. Tulee hiki, vatsalaukku alkaa krampata, nieleskelen ja otan oksennuspussin. En onneksi oksenna, mutta syödä en uskalla. Illan mittaan imeskelen jogurttia lusikasta.

24.00. Puolen yön aikaan haluan ensimmäisen kerran pissalle ja hälytän hoitajan sekä herätän varmaan huonekaverit :) Vessassa kestää ja kestää, pissaaminen tuntuu vaikealta, mutta hiljalleen sitä tulee pienissä osissa. Hoitajakin käy jo kyselemässä olenko valmis :) Kävely sujuu hyvin ja vessassakin suoriudun yksin, joten saan luvan yön mittaan kuljeskella omatoimisesti. En meinaa saada unta ja nukahdettuani herään siihen, kun tippapussi tyhjenee ja alkaa pitää omituista ääntä. Mietin, että voisin lähteä jo kotiin. Nukun pätkissä, kun toinen huonekavereista kuorsaa todella lujaa.

6.30. Aamulääkkeenä saan kipulääkettä. Nukahdan vielä.

8.00 tulee aamupala. Se maistuu hyvältä. Syön puolet puurosta ja leivästä. Hyvää omenamehua oli vain pieni pikari. Kahvi oli todella vahvaa, eikä sen väri juuri muuttunut, vaikka kuinka pisti sinne maitoa. Ihmettelen vähän aikaa leikkaushaavoja ja lähettelen tekstiviestejä.

10.00. Nuori tyttö tulee jututtamaan minua ja kertoo olevansa toinen minua leikanneista lääkäreistä. Vanhempi ei ollut ehtinyt, joten hän tuli yksin. Hän puhuu hyvin suomea, mutta on selvästi eestiläinen. Hän kertoo, että endometrioosi löytyi ja sitä poistettiin kohdun pinnalta, kohdun takaa eli peräsuolen lähettyviltä ja virtsarakon pinnalta. Hän epäilee lapsettomuuden johtuvan endometrioosista. Yritän kysyä onko endometrioosi tasoa I, mutta en oikein ole varma, mitä saan vastaukseksi tai ymmärtääkö hän mitä kysyn. Mutta ilmeisesti joo. Munasarjat, johtimet ja fimbrat on kunnossa, niissä endometrioosia ei ollut. Kohdun tähystyksessä näkyi normaali limakalvo, josta ottivat koepalan. Lääkäri kysyy vielä haluanko kotiin ja tarvitsenko sairauslomalapun. JOO ja JOO. Lapsettomuuspolin ihana hoitaja käy minua vielä katsomassa ja puhutaan syksystä. Hän laittaa meidät IVF-listalle. Jonoa ei taaskaan ole. Ihana 'Villi länsi' :) Soitan M:n hakemaan ja puen innoissani päälleni. Huonekaverit ihmettelevät enkö jää enää lounasta syömään. Sanon heipat hoitajille ja tallustelen hissukseen sairaalan pääoville. Raitis ilma tuntuu hyvältä.

M käy kaupassa ja minä odottelen autossa. Automatkalla töyssyt tuntuvat pahalta, joten pidän tyynyä vatsalla, joka pyysin M:n tuomaan. Kotona juodaan kahvit. On ihanaa olla kotona. Vatsa on kipeä ja hartia- ja kylpistoksia tulee ja menee. Liikkuminen on vähän vaikeaa. Syödään ruokaa ja nukahdan kolmen tunnin päiväunille. Viestittelen ja puhun puhelimessa illan. Kaikki haluavat tietää, mitä leikkauksessa löytyi.

Illalla tulee itkukin. Minulla ei sittenkään ollut päässä vikaa, olin koko ajan oikeassa. Olo on turhautunut. Kuinka paljolta olisin säästynyt, jos olisin päässyt tähystykseen aiemmin. Ja mitä kaikkia diagnooseja olenkaan matkan varrella saanut ja kuinka MONTA lääkäriä tavannut, kuinka paljon rahaa tuhlannut ja kuinka monta turhautunutta itkua itkenyt. Saanut toisenkin itkemään.

Kiukuttaa.

Illalla menen suihkuun ja otan laput pois. Vatsa on todella turvonnut.

Navasta alaspäin on pisin arpi, alavatsalla on kaksi pienempää. Vaikka vatsa on kipeä ja leikkaushaavat aristavat, on alavatsassa 'vapautunut' olo. Ikään kuin sieltä olisi se puristava ylimääräisyyden tunne otettu pois.

Tänään en ole särkylääkkeitä enää ottanut ja käveltiin M:n kanssa lähikauppaankin. Etanan menoahan se oli, mutta selvisin! Kotona tein vielä ruokaa ja sen jälkeen oli pakko himmata tahtia, sillä vatsa alkoi ilmotella tilastaan. Nyt olen huilannut ja kirjoitellut tätä.

Edelleen kiukuttaa se, miten monta vuotta olen joutunut miettimään, miksi mulla on ollut sellainen tunne vatsassa, kuin on ollut. Annan kiukun tulla ja olla. Sitä on joutunut niin monta vuotta pidättelemään.