torstai 31. heinäkuuta 2014

1. IVF:n suunnittelukäynti

Pikainen päivitys kesälomilta. Kohta alkaa työt ja lupaan aktivoitua sitten taas enemmän. Kirjoitettavaakin tulee mitä ilmeisimmin olemaan, sillä kävimme tänään 1. IVF:n suunnittelussa. Saimme tietoa hoitomuodosta, riskeistä, onnistumisprosenteista yms. Itselle se kaikki oli jo ihan tuttua juttua, kun olen tässä monen IVF-matkaa seurannut blogien kautta.

Syön elokuun vielä Orgametriliä ja joskus syyskuun alkupuolella lopetan ne ja aloitan pistokset. Hoitaja kertoi käynnin alussa, että endometrioosia sairastaville valitaan yleensä IVF:ssä pitkä kaava, jolloin hoito alkaa jo edellisen kierron päivänä 21. Yllätyksekseni lääkäri valitsi meille kuitenkin lyhyen kaavan. Eli kuukautisten alettua pistellään taas samaan tapaan, kuin inseminaatiohoidoissakin. Olin itse ehkä vähän pettynyt, kun olin ajatellut, että endometrioosi otetaan hoitoa valittaessa ehdottomasti huomioon. Lääkäri perusteli lyhyttä kaavaa sillä, että olen ollut leikkauksessa ja syönyt vielä sen jälkeen Orgametriliä. Eli sumutteluja hormonitoiminnan alasajoa varten ei muka IVF:ssä nyt sitten enää tarvittaisi.

Hieman itseä mietyttää, että olisiko se pitkä kaava kuitenkin parempi, kun endometrioosi niin kovasti oireilee ainakin sillä tuhruvuodolla vielä. Mutta lääkäri nyt päätti näin, joten kohta hypätään tuntemattomaan ja toivotaan parasta.

Millaisia kokemuksia teillä on lyhyestä tai pitkästä kaavasta?

sunnuntai 20. heinäkuuta 2014

Pikakuulumiset lomalta

Heips helteiden keskeltä! Mukava lomaa olen viettänyt, kun Orgametril on pitänyt kivut pois, vaikkakin joitain tuhruvuotoja on välillä tullut. Nyt, kuitenkin kp 34 alkoi yhtäkkiä kovat kuukautiskivut ja vuoto. En ymmärrä, miten kuukautiset voivat alkaa Orgametrilin läpi, vaikka syön sitä tupla-annoksella?

Olemme lähdössä matkalle parin päivän kuluttua ja en kyllä millään jaksaisi kuukautisia siellä reissussa. Kai sitten jatkan vain lääkkeen syömistä ja toivon, ettei vuoto ala kunnolla. Hiton hyvä ajoitus niilläkin!

Pitkästä aikaa olen saanut ajatuksia pois tästä lapsettomuudesta ja hoidoista. Välillä en ole edes koko endometrioosiakaan muistanut, kun olen ollut ihan kivuton. Silti nyt pitkästä aikaa tuntuu siltä, että ihan kaikki muut saavat lapsia.

keskiviikko 2. heinäkuuta 2014

Vyyhti alkaa purkaantua?

Se siitä tauosta. Ei tässä kesän aikana lomalle päästy näistä asioista. Sain viime viikon lopulla työterveyslääkäriltä koelääkityksen kilpirauhasen vajaatoimintaan ja olen nyt viikon syönyt lasten annosta. Muutoksia olossa olen huomannut. Vasta toimii paremmin, en palele enää käsistä ja jaloista, eikä muutenkaan ole koko ajan kylmä. Ero omassa olossa on huomattava ainakin tämän yhden viikon perusteella. Pari päivää lääkityksen aloituksesta lähti turvotus ja sellainen jumittava olo kropasta.

Että yhtä kaikki? Minulla on selvästi gluteeniherkkyys ja todistetusti endometrioosi. Pieni vajaus kilpirauhasen toiminnassa ei ole enää kaukaa haettu. Kaikki vaikuttavat kaikkeen, mutta mikä tuli ensin? Gluteeniherkkyys?

Olen taas verkostoitunut, kuten endometrioosidiagnoosin aikaankin ja 'tavannut' muutamia kohtalotovereita, joilla on samat kilpirauhasarvot, kuin minulla ja he olivat saaneet myös kilpirauhaslääkityksen. Toisella oli pahat vuotohäiriöt ja toisella endometrioosi kilpirauhasen vajaatoiminnan lisäksi.

Nyt olen sitten heittäytynyt täysin länsimaisen lääketieteen armoille ja syön endometriioosiin kuukautiskiertoa lamaavaa lääkitystä ja samalla kilpirauhasen tueksi toista lääkitystä. Voisiko meidän vuoro tulla vielä joskus? Ollaankohan tässä oikeilla jäljillä?

tiistai 17. kesäkuuta 2014

Kp 1

Kuukautiset alkoivat. Tähän asti olen vuotanut jo 9 päivää ja vielä 7 on edessä. Vielä en ole ottanut särkylääkettä, ehkä se on laparoskopian ansiota, että kuukautiskivut on ihan kummallisen laimeat.

Aloitan kai tänään ne Orgametrilit. En tiedä, miten keksin tänne kuurin aikana kirjoiteltavaa, mutta ehkä jotain ruokavaliojuttuja voisin kesän aikana kirjoitella.

Nyt alkaa siis pienimuotoinen tauko.

maanantai 16. kesäkuuta 2014

Lisää tietoa leikkauksesta ja suunnitelmat

Puhuin perjantaina lääkärin kanssa. En taaskaan saanut kaivettua irti sitä, että minkä tasoinen se minun endometrioosini on? Lääkäri sanoi vain, että hyvä asia on se, ettei sitä ole munasarjoissa. Pitäisikö tästä olettaa, että tilanne oli kuitenkin paha niillä alueilla, missä sitä oli?

Puhelun aikana tuli ilmi myös minulle suurena yllätyksenä se, ettei kaikkea endometrioosia leikkauksessa poistettukaan. Virtsarakon pinnalla oleva endometrioosi on siellä yhä edelleen, koska eivät uskaltaneet poistaa sitä siinä pelossa, että virtsarakko siitä vaurioituisi.

Tuskastelin puhelimessa lääkärille näitä tuhruvuotoja, jotka on taas olleet kohtuullisen runsaat. Olen tähän mennessä vuotanut paketillisen siteitä ja kuukautiset on vielä edessä päin. Niiden pitäisi alkaa kai huomenna. Sovittiin lääkärin kanssa, että aloitan nyt sitten Orgametrilin ja syön niitä 2xpvä tauotta siihen asti, kunnes meillä on syksyn hoitojen suunnittelukäynti.

Orgametril sisältää lynestrenoli-nimistä, progestageenia, mikä muistuttaa luonnollista keltarauhashormonia, progesteronia. Endometrioosin hoidossa sitä käytetään sammuttelemaan omaa hormonitoimintaa eli estämään ovulaatio ja kuukautiset.

En jotenkaan jaksa uskoa, että niitä mun vuotoja saadaan millään pois, mutta kokeillaan nyt tätäkin. Tämän Orgametril-kuurin myötä saan haudata ajatuksen luomuylläristä laparoskopian jälkeen, sillä ovulaatio estyy nyt kokonaan kuurin aikana.

torstai 12. kesäkuuta 2014

Jotain muutakin vikaa?

Melkein pelottaa edes kirjoittaa tätä, sillä tähän asti KAIKKI omat epäilykseni ovat käyneet toteen. Ensin arvelin, että meillä toive muuttuu lapsettomuudeksi. Niin kävi. Olin varma, että ylimääräiset vuodot ovat merkki jostakin, joka aiheuttaa lapsettomuutta, vaikka lääkärit olivat toista mieltä. No, niinkin kävi. Ja sitten vielä ne endometrioosiepäilykset ja leikkaus kaikkien tapaamieni lääkärien vastustuksesta huolimatta. Sekin pelko kävi toteen, endometrioosi löytyi.

Nyt olen sitten liittynyt Endometrioosiyhdistykseen ja yhdistyksen keskustelupalastalle. Kyselin siellä näistä vuotoasioista ja sainkin vastauksia. Muillakin on tällaista ja heillä epäillään tai on jo diagnosoitu adenomyoosi. Kaikki minulle vastanneet kuvailivat vuotojaan sellaisiksi, mitä minullakin on. Ihan koostumuksesta ja väristä lähtien.

Noin 40 %:lla endometrioosipotilaista on myös adenomyoosia.

-> kohtuulliset suuret noi mahikset :(

Adenomyoosi tarkoittaa sairautta, jossa kohdun limakalvon rauhasista muodostuneita ulokkeita kasvaa kohdun lihassyiden väliin, kohtulihaksen sisälle. Muutokset ovat joko tasaisesti sirottuneina yleensä kohdun takaseinämässä tai paikallisesti kerääntyneinä pesäkkeinä muodostaen ns. adenomyooman. Adenomyoosipesäkkeet reagoivat estrogeenille kohdun limakalvon tapaan. Joskus adenomyoosia on pidetty endometrioosin alalajina.

Tavallisia oireita ovat alavatsakivut, kuukautisiin liittyvät ylimääräiset vuodot sekä joskus tihentynyt virtsaamisen tarve. Joskus voi esiintyä yhdyntäkipuja tai painontunnetta alavatsalla.

-> Mulla on kaikki nuo :(

Lisäksi luin jostain, että adenomyoosiin voi liittyä sellainen 'möykyn' tunne alavatsalla.

-> Mulla on sellainenkin. Pystyn sen ihan paikallisesti kohdistamaankin :(

Adenomyoosi voi myös olla osatekijänä lapsettomuuteen: alkio kiinnittyy huonommin kohdun limakalvoon.

-> Ja sitten vielä tämäkin :(

Että mitäs kivaa naiseuteen liittyvää vielä olis tarjolla?

tiistai 10. kesäkuuta 2014

Ja miten kävi tiputteluvuotojen?

Odotukset on olleet tietysti korkealla, että leikkauksessa löytynyt endometrioosi ja sen poisto olisi vaikuttanut myös tiputteluvuotoihin. Kovasti odotin, että ne jäisivät pois.

Nyt kuitenkin tiputtelen taas kolmatta päivää. En oikein tiedä, milloin kuukautisten pitäisi alkaa. Tein parit ovulaatiotestit leikkauksen jälkeen, jotta olisi jotain hajua kierron vaiheesta. Niiden mukaan kuukautisten pitäisi alkaa ensi viikon maanantaina.

Eli toinen viikko tiputteluja jäi pois, mutta nyt ollaan siinä tilanteessa, kuin vuosi sitten. Eli tuhruttelu alkaa viikko ennen kuukautisten alkua. Minusta edelleen kohtuutonta vuotaa 2 vkoa / kk. Se on vuodesta puoli vuotta.

Ärsyttää, harmittaa. Olen niin pettynyt.